为囊性纤维化患者提供健康工具-英国谢菲尔德哈勒姆大学

Madelynne Arden教授，健康心理学教授

囊性纤维化患者很难兼顾日常生活和复杂的治疗过程，我们的工作人员正在帮助他们寻找两者的平衡点。

囊性纤维化（CF）是一种遗传性疾病，在英国它影响了10500人的正常生活，它会使粘液在肺部积聚，导致严重的呼吸问题和反复感染。CF患者的平均预期寿命为31岁。

虽然目前没有治愈CF的方法，但通过治疗可以帮助患者控制症状，避免长时间住院。成人患者通常每天需要进行三次治疗，通过雾化器将药物直接送到患者肺部，但这个方法的问题在于仅有36%的药物被吸收。

这就是我工作的意义所在，作为一名健康心理学家，我热衷于帮助人们积极地改变自己的行为，从而改善健康状况。在这种情况下，我们应该如何帮助CF患者在坚持雾化治疗的同时，可以更长时间地保持身体健康呢？

CFHealthHub的研发就是受到我在这一领域研究成果的启发。CFHealthHub是一个个性化的网络平台和应用程序，使患者能够更有效地管理他们的药物，过上更健康、更快乐的生活。它还帮助患者与卫生专业人员进行交流，以帮助患者做出有利的改变。

CFHealthHub现在已经通过英国国家医疗服务体系（NHS）正式推出，将会使全国成千上万的患者获益。

有哪些障碍？

为了帮助CF患者坚持治疗，我们首先需要了解他们遇到了哪些障碍。

刚开始，我们给一组患者提供特殊的雾化器，对他们六个月的治疗情况进行电子记录。以这些数据为基础，我们又对这组患者进行了采访，以探究哪些因素对他们使用雾化器的治疗情况产生了影响。

与患者的对话表明存在许多不同的影响因素。例如，由于用雾化器治疗是个长期的过程，而非马上就有疗效，因此患者感觉不到它在起作用。一些病人还告诉我们，他们不知道这些药物对他们的病情有什么帮助。这两个因素都使患者们难以找到继续接受治疗的动力。

另一个因素是生活规划。像我们所有人一样，CF患者也希望能够过上正常的生活，能够随心所欲地玩耍。这意味着他们每天要进行多次雾化治疗，同时还要服用酶补充剂和接受气道廓清治疗——这可能是一个真正的挑战。可以理解的是，我们还发现一些患者由于身患慢性疾病产生的疲劳和压力而错过了治疗。

很明显，一刀切的方法并不合适。我们需要一个灵活的方案来解决一系列复杂的治疗问题，并满足患者的个人需求。

通过与患者和卫生专业人员合作，我们开发了CFHealthHub——一个网络平台和应用程序，主要目的是帮助CF患者做出有利的改变，从而达到更好的治疗效果。

这个工具的特点是对用户友好，它允许患者实时查看自己的治疗数据，设定目标并跟踪进度。它还给患者制定了一个社交日程表，帮助患者在日常活动中配合治疗。它还有一个激励患者的动画演示区域，通过动画向患者解释不同的治疗方法是怎样发挥作用的。

CFHealthHub的独特之处在于它是一个完全个性化的应用程序。患者在注册时，需要填写一份调查问券，主要是关于他们的生活方式和在接受治疗时遇到了哪些障碍，然后该应用程序会定制满足患者需求的个性化服务。

为了完善数字信息资源，我们还制作了一个培训计划手册，以便于卫生专业人员与患者一起使用CFHealthHub。

CFHealthHub应用程序允许患者查看他们的治疗数据，设定目标并跟踪进度。

经过12个月的试验，我们对该应用程序进行了调查和评估。我们发现，使用CFHealthHub的患者比其他患者接受了更多的治疗，它对那些在试验中顺从率较低或中等的患者特别有效，使其接受治疗的次数比常规护理的次数增加了18%。

更重要的是，患者告诉我们，他们对所服药物更有信心，压力变得更小。CFHealthHub帮助他们养成新的习惯，更有效地规划治疗方案，从而减轻了他们的负担。这意味着患者们可以控制自己的病情，并继续进行日常生活和做他们喜欢的事情。

一位患者说：“它帮助我找到了一种之前没有用过的模式，并且极大地优化了对我的治疗方式，改善了我的整体健康状况，加深我对CF的理解。”

试验结束后，患者们还在继续使用CFHealthHub，目前共有1400多名患者使用该程序。

作为项目的一部分，我们还对卫生专业人员进行了培训，让他们学会通过使用CFHealthHub来帮助患者。这提高了他们对治疗依从性的认识，有助于以人为本的护理方式的发展。

临床医生表示，在预约期间使用CFHealthHub有助于他们了解为什么有的患者难以接受治疗，并根据患者的需求做出决定。他们还发现，CFHealthHub使患者与医生间的对话变得更加真诚和双向，这一点也得到了患者的认可，他们觉得自己可以更加投入地接受治疗。

现在，英国有400多名临床医生正在使用CFHealthHub作为他们工作的常规工具。

CFHealthHub已经通过NHS正式推出，并在英国大分部CF中心投入使用。这不仅意味着会有更多的患者能够获得帮助以保持健康，也缓解了CF服务中心的压力，使他们可以将资源投入到最需要的地方。通过减少药物浪费和成本高昂的医院就诊次数，NHS每年可以节省250万英镑。

我们的工作还有一个重要的意义——当患者在新冠肺炎期间被要求隔离时，CFHealthHub依旧可以继续为患者提供服务。英国国家健康与护理卓越研究所推荐CFHealthHub作为一种提供远程治疗的方式，通过线上问诊为人们提供帮助，并为他们提供行为改变工具，以便使患者在隔离状态下也能做好自我疾病管理。

在成人患者领域取得成功后，我们现在正在利用CFHealthHub为儿童和青少年提供服务，这样他们从小就可以养成良好的治疗习惯。欧洲和美国的CF服务中心也展现出对CFHealthHub的兴趣。

看到CFHealthHub产生的影响，我们非常有成就感。最后，我希望CFHealthHub可以让全世界的CF患者生活变得更轻松，通过为他们提供合适的工具来对治疗进行管理，帮助他们尽可能长时间地保持健康和快乐。

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