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如何通过锻炼改善多发性硬化症患者的生活

我们的研究人员正在改写关于如何治疗多发性硬化症的手册指南,以此改善了成千上万患者的生活。

Anouska Carter

体育活动、福利和公共健康研究小组负责人和首席研究员

我们的研究人员正在改写关于如何治疗多发性硬化症的手册指南,以此改善了成千上万患者的生活。

 

据估计,英国有13万人患有多发性硬化症(MS)。这种疾病会对人的中枢神经系统产生影响,导致患者感觉疼痛、疲劳,在许多情况下还会限制他们的活动能力。在无法治愈的情况下,改变患者生活方式可以有效控制病情发展。

 

此前,医学专业人员不建议多发性硬化症患者进行锻炼,他们认为这会加剧他们的病情。但我们在谢菲尔德哈勒姆大学的研究表明,运动会给多发性硬化症患者带来明显的好处,它可以改善患者健康状况,提高生活质量。

 

我们的研究结果表明,专业运动工作人员经过培训后,可以更好地与多发性硬化症患者互动,令许多患者和患者家人的生活质量得到提高。我们的工作也在NHS改版多发性硬化症患者的治疗指南时发挥了重要作用。

 

世界首例试验

我和我的同事共同设计了世界上首例研究多发性硬化症和运动的关系的大规模试验。我们从谢菲尔德招募了120名多发性硬化症患者,其中一半人继续保持原有的护理方式,另外60人则参加了为期12周的锻炼计划。

 

参加锻炼计划的患者同时还参加了运动和理疗课程,学习使用跑步机、划船机和健身自行车等健身器材。这一切都由参与者和理疗师共同设计完成,考虑到了每个人都可以做哪些运动,以及怎么做才能让他们感到舒适。

 

我们还使用了“行动计划”等工具来帮助参与者制定个人锻炼计划,使他们可以在计划结束后继续长期坚持锻炼。我们鼓励他们根据自己的喜好设定目标——有些人去散步,有些人去游泳,有些人开始去健身房锻炼。

 

参与者根据自己的喜好完成个性化锻炼。

 

结果如何?

 

在实施锻炼计划六个月后,我们对参与者进行了最后的评估,并对他们进行了采访。他们表示自身体能水平有所提高,对他们影响最大的还是生活质量的提高。锻炼计划使他们有信心尝试更多事物,也使他们变得更加自由。

 

一位参与者告诉我们:“我不再经常感到疲劳了,我的生活也不再懒散。我发现一些简单的事情,比如在床上翻身或从地板上捡东西,变得比以往要容易的多”

 

患者的家人也感受的了这些好处,多发性硬化症患者能够参与到家庭活动中。一个参与者告诉我:“我变的比以前更努力。当我说'是的,好的,我要去游泳'或'是的,好的,我们要去散步'时,我的小儿子都会感到很惊讶”

 

对培训者的培训

 

当我们与项目参与者交谈时,他们也向我们表示,他们非常喜欢与真正了解他们状况的专业人员合作。

 

过去,多发性硬化症患者会去健身房与对多发性硬化症一无所知的私人教练一起锻炼,结果常常会使患者用力过猛,导致他们不敢再参加锻炼。这时我们意识到,如果我们要提高患者的生活质量,运动专业人员往往需要更专业的培训。

 

我们展示了这种知识落差的相关证据,使在英国领先的休闲培训机构,赖特基金会,为运动专业人员开设了神经学课程,这是第一个私人教练负担得起的全国性课程。

我们的研究为多发性硬化症的国家指南的修改提供了重要信息。NICE是一个会为NHS提供国家性指导意见的独立机构,他们在修改指导意见时引用了我们的研究成果,以鼓励将运动作为护理多发性硬化症患者的一种方式。谢菲尔德教学医院也将我们的研究纳入他们医院的内部指南。

 

对我来说最重要的是,我的研究能被用来尽可能的造福更多的人,这些变化将对整个社会的多发性硬化症患者产生巨大的影响。

 

多发性硬化症患者的美好未来

 

20年前,当人们被诊断患有多发性硬化症时,医生告诉他们要停止一切运动。这一建议多年来令许多人失去了的行动能力,而这些能力本可以通过适当地参加运动来改善。

 

通过我们的研究,现在被诊断的患者将会得到更准确的建议——并有更多的机会接触到对他们的病情有充分了解并受过相关培训的人,从而提高生活质量,更有效的缓解他们的症状。

 

我在开始这一领域的研究之前,主要工作是测试优秀运动员的成绩——努力将成绩缩短几分之一秒,或者帮助他们跳得更高一点。但我现在觉得为多发性硬化症患者所做的工作更有意义。

 

我们鼓励大家做出的微小变化对患者的生活质量产生了巨大的影响,我将继续与多发性硬化症协会合作,进行进一步的研究和培训,以便将来有更多的人可以从我们的工作中受益。

 

出版刊物

 

· 对轻度至中度多发性硬化症患者进行运动干预:随机对照可行性研究

· 对多发性硬化症患者的运动干预(ExIMS试验):随机对照试验的研究方案

· 增加多发性硬化症患者自主运动行为和用于改善患者身体状况的干预措施:随机对照试验

· 针对多发性硬化症患者的运动干预(EXIMS)的成本效益:随机对照试验的经济评估

· 对多发性硬化症患者在参加量身定制的锻炼计划之前、期间和之后的运动感知和体验的定性调查